Ребенок - особый пациент: дети с инкурабельными заболеваниями и их родители;

Государственное бюджетное профессиональное образовательное учреждение «Московское Среднее Специальное Училище Олимпийского Резерва №1» Департамента спорта города Москвы

Юминова Елизавета

Ребенок - особый пациент: дети с инкурабельными заболеваниями и их родители.

Москва 2022 г.

В настоящее время в России насчитывается около 180 000 детей с инкурабельными заболеваниями, причем, согласно данным детского хосписа «Дом с маяком», их количество сложно подсчитать. Зачастую не во всех регионах есть полная база детей с такими заболеваниями или не все дети расцениваются как неизлечимо больные с ухудшающимся состоянием.

Есть рассматривать мое личное отношение к проблемам детей с инкурабельными заболеваниями, то хочется отметить, что такие дети являются трагедией для семьи. Причем трагедией не только для самого ребенка и его родителей, но и для всего их окружения. Отказ от детей с неизлечимыми заболеваниями, у которых нет шансов на благоприятный исход можно понять, но принять достаточно сложно. Рождение детей с неизлечимым заболеванием, к примеру, с ВИЧ, онкологией и или иными заболеваниями, которые рано или поздно приведут к летальному исходу отменить нельзя. Даже после отказа, не видя страдания своего ребенка, родители будут о нем помнить. Возможно, даже воображать себе более страшные вещи, чем те, что происходили в действительности.

Мне кажется, что таким семьям, детям, необходима постоянная помощь, не только медицинская, но и психологическая поддержка. Очень важно объяснить родителям и близким ребенка, как следует вести себя в той или иной ситуации, как выйти из нее с наименьшими последствиями для всех.

Инкурабельные больные – сложные пациенты, даже дети, которые не знают о том, что никакое лечение им не поможет. Можно предположить, что в этом случае сложнее всего родителям таких детей, так как они понимают, что никакие, даже самые современные методики лечения, самые сложные операции не помогут их ребенку. Эти семьи нуждаются в постоянной паллиативной помощи. При этом государство, на мой взгляд, не может оказать полноценную помощь семье, в которой есть умирающий ребенок. Государство должно заботиться не только о медикаментозной поддержке семей, где воспитывается инкурабельный больной, но и о психологической, материальной поддержке. В настоящее время существует немало передач, форумов, фондов, которые помогают детям с неизлечимыми заболеваниями. Я считаю, что такие дети и их семьи должны находиться под максимально возможной опекой со стороны государства. Именно государство, как главный гарант социальных условий жизни граждан должно позаботиться о том, чтобы дети с инкурабельными заболеваниями были включены в социум, насколько это возможно при их заболевании, были обеспечены досугом и т.п. Родители, детей, которым необходима палиотивная помощь, должны получить возможность работать, поддерживать активный уровень жизни. В настоящее время, подобную помощь семьям с такими детьми в полном объеме оказывают только благотворительные фонды, в частности, указанный выше хоспис «Дом с маяком».

Что мне известно о детях с инкурабельными заболеваниями и психологической поддержке, как для самих детей, так и для их семей?

Об этом вопросе мне известно немало, прежде всего потому, что эта тема активно обсуждается в обществе, является одной из самых острых проблем современного человечества. Дети с неизлечимыми болезнями рождались во все времена. Сегодня, благодаря развитию средств диагностики удается поставить точные диагнозы на самых ранних стадиях развития болезни. Зачастую прогрессирующую болезнь у детей выявляют сразу после родов. При этом инкурабельные заболевания бывают разнообразными, в том числе и по их длительности. К примеру, дети, которые родились с ВИЧ-инфекцией, хоть и не могут быть вылечены полностью, тем не менее, их жизнь может поддерживаться в течение длительного срока. То есть, положительный ВИЧ-статус не делает ребенка больным с инкурабельным заболеванием. Современная антиретровирусная терапия позволяет перевести данное заболевание из неизлечимого в хроническое. Тем не менее, такие дети находятся в постоянной опасности усугубления состояния, усиления болезни, перехода ее в следующую стадию. В 2018 году, диагноз ВИЧ-инфекция был поставлен 1281 ребенку. При этом, как показывает статистика, дети с таким заболеванием могут прожить более 20 лет. Точный максимальный срок жизни определить сложно, так как подобная статистика только формируется. Особая опасность для таких детей возникает в случае незнания о собственной болезни. Родители детей с инкурабельными заболеваниями зачастую щадят детскую психику и не сообщают детям ни диагноза, ни обязательных условий сохранения активной жизни. В подростковом возрасте, дети, с ВИЧ-положительным статусом, которые не знают о собственном диагнозе, зачастую отказываются от приема лекарственных препаратов, ситуация усугубляется и дети могут значительно ухудшить свое состояние. Это одна из самых больших проблем семей, в которых воспитываются дети с инкурабельными заболеваниями. Очевидно, что объяснить ребенку в возрасте до 2-3 лет, что он болен сложно, да и не нужно. Но в более сознательном возрасте, на мой взгляд, дети должны понимать с чем они столкнулись в своей жизни. Дети чувствуют ухудшение своего состояния, чувствуют боли, но они не понимают ни их причины, ни возможных последствий. Родители, родственники, которые не отвечают на детские вопросы, да еще и начинают при этом плакать, отворачиваться, вызывают панику. Дети могут нафантазировать себе даже более страшные вещи, чем это есть в реальности. Поэтому, с родителями детей, у которых неизлечимые и прогрессирующие заболевания обязаны работать квалифицированные психологи. Они должны объяснять, как нужно вести себя с ребенком, как его развивать, поддерживать его интерес к жизни.

Еще одна известная проблема, которая возникает в таких семьях, связана с отказами от обезболивания детей наркотическими препаратами. Родители, не желая «подсаживать» своего ребенка на наркотические препараты часто просят перетерпеть боль, подождать. Но нет точного способа определить степень боли, которую в действительности испытывает ребенок со сложным заболеванием, особенно онкологическим. Ребенок не может выразить насколько сильно ему больно. Некоторые дети стараются меньше плакать, чтобы не расстраивать родных, но это не выход. Психологи, врачи, должны объяснять родителям, что обезболивание сильными препаратами является помощью их детям, а не способом приблизить их смерть. Это этическая и нравственная проблема, которая оказывает большое влияние на состояние детей с инкурабельными заболеваниями.

Известен и тот факт, что в семьях, в которых есть ребенок с инкурабельным заболеванием, часто возникают конфликты, кризисы, ряд семей распадается. Это связано с тем, что мать ребенка все внимание уделяет ему, не успевая ни работать, ни заниматься семьей. Особенно болезненно это в ситуации, где мать-одиночка воспитывает несколько детей. В этом случае, обязательно должна быть система помощи семье, к примеру, приходящая медсестра, которая смогла бы помочь больному ребенку, создав для матери ребенка возможность ведения полноценной жизни. Ребенок с неизлечимым заболеванием, который в течение небольшого срока умрет – стресс. Смерть ребенка не выглядит как обретение покоя для всей семьи. Она не рассматривается как окончание боли для неизлечимо больного. Такая смерть рассматривается как потеря смысла жизни. Особенно сложно это в том случае, если ребенок был единственный, а последние месяцы или дни его жизни проходили тяжело. Психологически такие семьи очень уязвимы, как во время болезни ребенка, так и после его смерти. Очень важно своевременно провести работу с семьей, в дальнейшем проводить работу по поддержанию психологической устойчивости семьи. К примеру, некоторые хосписы, как в России, так и за рубежом организуют «Дни памяти», во время которых матери и отцы могут поговорить с психологом об их умершем ребенке, вспомнить счастливые моменты, связанные с ним. Многие психологи отмечают, что детскую смерть не нужно замалчивать, но и не нужно полностью погружаться в нее. Необходимо среднее состояние, при котором в семье тема умершего ребенка будет болезненной, но не запрещенной.

Можно отметить, что для работы с детьми с инкурабельными заболеваниями используется паллиотивная помощь. Она заключается в действиях, представленных:

- Профилактикой и купированием боли;

- Контролем над симптомами;

- Общим уходом за пациентами;

- Обучением и реабилитацией, соответствующими новым условиям жизнедеятельности инкурабельного ребенка;

- Психотерапевтической помощью;

- Поддержкой семьи во время болезни близкого ребенка и после его смерти.

При выборе своей профессии у меня было понимание необходимости и важности работы с детьми с инкурабельными заболеваниями. При этом у меня есть не только возможности для оказания помощи семьям и самим детям, но и такое желание.

Работая педагогом по физической культуре я знаю многое о поддержании физического состояния на максимально возможном уровне. Моя помощь может проявляться не только в проведении лечебной физкультуры, но и в психологической помощи. Основная помощь может быть оказана в роли волонтера, в моих планах поступление в университет. Это позволит оказывать и психологическую помощь семьям с детьми с инкурабельными заболеваниями.

Психологическая поддержка очень важна для поддержания семей с неизлечимо больными детьми. Сочетание психологической помощи и лечебной гимнастики положительно скажется на состоянии всех членов семьи. Мне кажется, что члены семьи, родители, бабушки и дедушки понимают насколько важно правильно ухаживать за больным ребенком, как его развлекать, поддерживать его жизнедеятельности, своевременно облегчать боли. Моя работа в роли волонтера, профессиональные навыки и знания могут помочь родным и близким ребенка с тяжелым, прогрессирующим заболеванием.

Мне всегда была интересна психология, помощь людям. Желание оказать психологическую поддержку, смягчить сложную ситуацию позволит максимально корректно общаться не только с ребенком, но и с его родителями.

Мне кажется, что может помочь и мое умение петь песни, читать стихи. Дети, со сложными заболеваниями хотят светлых эмоций, радостных впечатлений и внимания. Даже если нет возможности вылечить таких детей, всегда есть возможность помочь им, скрасить их дни не только в условиях дома, но и в условиях стационара. Позитивное отношение к жизни позволит превратить медицинские процедуры в часть игры, важную и значимую деятельность.

Несмотря на то, что у меня есть готовность помогать детям и семьям с инкурабельными больными, мне кажется, это будет сложно. Родители часто создают возле них негативную психологическую обстановку, буквально ожидая, что ребенок вот-вот умрет. Тем не менее, я буду стараться сделать все от меня зависящее, чтобы оказать помощь и поддержку не только ребенку, но и его семье.