Статья «Особенности работы с родителями обучающихся с РАС»

Утинова Назира Темирхановна

учитель начальных классов

ГБОУ «Красноисетская школа-интернат»

Особенности работы с родителями обучающихся с РАС

Аутизм – это общее расстройство развития, которое проявляется в возрасте до 3-х лет и характеризуется качественным нарушением социального взаимодействия и коммуникации, а также ограниченностью интересов и повторяющимся стереотипным поведением. Как правило, окончательный диагноз ставится после трехлетнего возраста.

В условиях «отсроченного диагноза» семья достаточно долгое время функционирует в режиме, когда нарушения развития существуют, но они никак не названы. Осознание всей тяжести положения ребенка зачастую наступает внезапно. В момент постановки диагноза семья порой переживает тяжелейший стресс: в три, в четыре, иногда даже в пять лет родителям сообщают, что их ребенок, который до сих пор считался здоровым или даже одаренным, на самом деле имеет серьезные проблемы. Постановка окончательного диагноза может привести к острому кризису, сопровождающемуся сильными эмоциями.

Важнейшим ресурсом для детей с РАС является семья. Именно в ней ребенок получает первые знания, навыки и переживания. Невозможно помочь ребёнку, не помогая его семье. Для аутичного ребенка семья – первая модель общества, в которой ему предстоит наладить взаимодействие. Первый источник социализации ребёнка. Она же выступает наиболее сильным психическим фактором, воздействующим на ребёнка и фактически определяющим его дальнейшую жизнь. Семья аутичного ребенка часто лишена и моральной поддержки знакомых, а иногда даже близких людей. Окружающие в большинстве случаев ничего не знают о проблеме аутизма, и родителям бывает трудно объяснить им причины разлаженного поведения ребенка, его капризов, отвести от себя упреки в его избалованности. Нередко семья сталкивается с нездоровым интересом соседей, с недоброжелательностью, агрессивной реакцией людей в транспорте, в магазине, на улице и даже в детском учреждении. Во всем мире семьи, воспитывающие аутичных детей, оказываются более страдающими, чем семьи, имеющие детей с другими особенностями, в том числе с умственной отсталостью. [1]

Изменения в семье происходят на психологическом, социальном и соматическом уровнях. На психологическом уровне изменяется стиль внутрисемейных взаимоотношений, искажаются отношения с окружающим социумом, изменяется система ценностей, мировоззрения родителей. Отмечаются нарушения в эмоциональной сфере, особенно у женщин. На социальном уровне семья, воспитывающая ребенка с РДА, в силу различных трудностей, становится избирательной в контактах, уходит от общения с прежними знакомыми. Отношения между родителями, старшими поколениями деформируются. Происходит отказ от рождения других детей, боясь, что родится ребенок с подобным диагнозом. Соматический уровень характеризуется возникновением психогенного стресса у матери вследствие наличия необратимых психических расстройств ребенка, все это является пусковым механизмом к возникновению соматических или психических заболеваний у матери. Ирина Борисовна Карвасарская в своей книге пишет: «Аутизм ребенка можно воспринимать как „крест", как наказание, а можно как стимул к собственному развитию… Можно всю жизнь страдать, можно смириться и принять ситуацию как неизменную, можно не оставлять усилий. И этот выбор каждый родитель делает сам» [2]

Таким образом, для того чтобы работа с семьей шла успешно, и взаимодействие было эффективным, педагогу необходимо знать особенности конкретной семьи: как семья проживает кризис, какие психологические защиты используются, как распределяются роли в семье, с какими ежедневными трудностями сталкиваются родители, как они с ними справляются.

В нашей школе-интернате важным условием эффективной коррекционной работы и успешной адаптации ребенка с РАС мы рассматриваем работу с его семьей. Необходимо, чтобы родитель, не­смотря на стресс, мог выполнять свои родительские функции, а также понимал задачи, этапы и конечные цели проводимой с ребенком работы. Достичь этого мы можем лишь путем внимательного выслушивания всех членов семьи, открытого и уважительного общения. Педагоги, работающие в нашей школе с ребенком с РАС, стараются учитывать особую ранимость, остроту переживаний его родителей, уважать их психологические защиты. Мы понимаем, что ни один педагог, только работая над проблемами семьи и вместо родителей занимаясь с их ребенком, не в состоянии быстро избавить родителей от той боли, которую они постоянно испытывают. Необходимое условие работы педагога — это совместная работа с родителями, понимание процессов, происходящих с ними, уважение этих людей и помочь им почувствовать гордость за то, что они делают в этой трудной ситуации.

Цель работы с родителями мы обозначили, как - повышение родительской компетентности для решения проблем обучения, воспитания и развития ребенка, эффективного взаимодействия семьи и школы.

Задача работы с родителями - формировать у ребенка с РАС жизненно необходимые навыки, обеспечить условия для их реализации не только при взаимодействии со специалистом, но и дома, в школе и других общественных местах. Это существенно снизит уровень стресса у родителей и создаст необходимый ресурс для дальнейшей коррекционно-развивающей работы. Конечным результатом работы с родителями является самостоятельное адаптированное функционирование всей семьи с возможностью дальнейшего роста и развития всех её членов.

Бывает так, что родители, ожидая быстрого эффекта в обучении своего ребёнка с РАС и не получив его, «опускают руки» и приходят в отчаяние. Именно поэтому им так необходима постоянная поддержка психолога или педагога, который работает с ребенком, хорошо знает особенности восприятия и поведения и может объяснить родителям его поведение.

У ребенка с РАС крайне низкая выносливость в общении с миром. Он быстро устает даже от приятного общения, склонен к фиксации на неприятных впечатлениях, к формированию страхов. К. С. Лебединская и О. С. Никольская выделяют три группы страхов:

- типичные для детского возраста вообще (страх потерять мать, а также ситуационно обусловленные страхи после пережитого испуга);

- обусловленные повышенной сенсорной и эмоциональной чувствительностью детей (страх бытовых и природных шумов, чужих людей, незнакомых

мест);

- неадекватные, бредоподобные, т.е. не имеющие под собой реального основания.

Страхи занимают одно из ведущих мест в формировании аутистического

поведения этих детей. При налаживании контакта обнаруживается, что многие обычные предметы и явления (определенные игрушки, бытовые предметы, шум воды, ветра и т.п.), а также некоторые люди вызывают у ребенка постоянное чувство страха. Чувство страха, сохраняющееся иногда годами, определяет стремление детей к сохранению привычной окружающей обстановки, продуцированию ими различных защитных движений и действий, носящих характер ритуалов. Малейшие перемены в виде перестановки мебели, режима дня вызывают бурные эмоциональные реакции. Это явление получило название

«феномен тождества». [2]

Алёша 8 лет, боялся заходить в туалет, убегал, подходя к двери. Побеседовали с родителями, решили, что нужно маме приехать в школу и завести мальчика в туалет. После этого Алёша стал ходить в туалет с учителем, а затем и самостоятельно.

Вика 9 лет, ходит в столовую, но не ест, отказывается принимать пищу в классе. В конце каждой четверти проводили в классе совместное чаепитие, где была мама и Викина сестра. В конце 3 класса во время чаепития, на которое мама не смогла приехать, но при этом Вика сидела вместе со всеми, пила чай, еле торт и не испытывала страха.

Большинство родителей (85 %) считают, что им необходимо индивидуальное консультирование, которое поможет справиться с ситуацией воспитания ребенка. 82 % родителей испытывают недостаток информации в области поведенческих проблем. Таким образом, родители готовы, прежде всего, к индивидуальным формам работы по решению конкретных ежедневных поведенческих проблем ребенка. 97 % родителей считают, что им необходимо больше информации о программах, центрах и школах, которые могут помочь ребенку с аутизмом. Это может свидетельствовать об ощущении изоляции от окружающего мира и о недостаточном количестве образовательных и коррекционных учреждений для детей. 80 % родителей считают, что необходимо более терпимое отношение социума (других людей) к проблемам их ребенка. Это может свидетельствовать о ранимости родителей, их повышенной чувствительности по отношению к агрессии со стороны других людей. [2]

Считаем одним из приоритетных направлений сопровождения семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра психолого-педагогическое. В ходе работы в школе-интернате проводим:

 консультирование родителей по вопросам выполнения какого-либо задания, для осуществления единства требований в школе и дома, что положительно влияет на выработку навыков у ребёнка с аутистическими расстройствами;

 домашнее визитирование, с целью создания объективного представления о социально-психологической атмосфере в семье;

 участие родителей в разработке СИПР (удобное время для занятий, учебные предметы, необходимые для ребёнка в первую очередь);

 регулярные контакты педагога с родителями (телефонные звонки, пересылка через интернет фотографий рисунков, поделок, письменных работ, видеопоздравление родителей с праздниками, совместные экскурсии, дневник и др.);

 осуществление единых согласованных подходов к воспитанию ребёнка в семье и в организации через проведение индивидуальных консультаций;

- распространение информационной литературы (буклеты и брошюры на темы «Если ребёнок агрессивен», «родительское нельзя при соблюдении режима дня», «рекомендации по коррекционной работе с аутичными детьми», «формы взаимодействия педагогов и родителей», «формы работы с родителями детей с РАС»)

Рекомендации для родителей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра:

Режим - дети–аутисты болезненно воспринимают любые действия, выходящие за рамки привычных, поэтому старайтесь придерживаться привычных для ребенка процедур;

– необходимо заниматься каждый день, это очень трудно, но только это может принести результаты. Начинать лучше с 5 минут и постепенно время занятий довести до 2-3 часов в день, конечно, с перерывами.

- необходимо научить ребенка слову “стоп”. Дело в том, что эти дети, имея различные фобии, могут не замечать реальных опасностей: переходить улицу перед машиной, приближаться к горячим предметам. Если ребенок будет знать слово “стоп”, это может уберечь его от травм. Сделать это можно следующим образом: внезапно прекратить какое-то действие и твердо сказать: “Стоп”, со временем он поймет, чего от него добиваются;

- аутисты обычно любят смотреть телевизор, но их необходимо ограничивать в этом;

– не нужно избегать общества других детей;

- необходимо отвлекать его от бессмысленных, стереотипных движений. Это можно сделать с помощью танцев, прыжков на месте;

- желательно как можно больше беседовать с ребенком. Даже если он остается безучастным, нужно помнить, что он нуждается в общении даже больше, чем обычные дети;

– большинство людей нуждаются в уединении и дети с аутизмом не исключение. Необходимо сделать ему какой-нибудь “тайный” уголок – место. Ребёнок сможет оставаться наедине со своими мыслями, и ему никто не будет мешать;[7]

Алёша 9 лет, часто уходил из класса и садился или ложился на диван в фойе школы. Было понятно, что он нуждается в кратковременном отдыхе в течение учебного дня. Побеседовав с родителями, с психологом, администрация школы-интерната приобрели диван и поставили в класс, где он стал отдыхать.

- необходимо соблюдать осторожность в общении ребенка и домашних животных. Дело в том, что дети – аутисты могут быть немотивированно агрессивны по отношению к животным. Прежде чем завести домашнего любимца, можно подарить ребенку мягкую игрушку.

В работе с родителями аутичных детей необходимо рассматривать определённые нормы этики в общении между специалистами и родителями. Гарантом взаимопонимания с родителями являются: доброжелательное отношение к ребенку и родителям, установка педагога на работу с родителями как с единомышленниками.

При подготовке итогового педсовета в школе-интернате, нужно было назвать качества идеального учителя. С таким вопросом мы обратились к родителям. Ответы были разные, но в одном из ответов мамы ребёнка с РАС прозвучало одно из качеств - чувство такта и умение находить общий язык с родителями.

Исходя из ответов родителей, мы ознакомились с соответствующей литературой и обратились к исследованиям Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с РАС МГППУ Манелис Н.Г., которые весной 2017 г. в социальных сетях разместили обращение специалиста к родителям детей, имеющих аутистические нарушения. Они просили родителей написать высказывания специалистов (врачей, психологов, дефектологов, учителей и др.), которые их расстроили, обидели или рассердили.[1]

На основе ответов составлен вариант перечня правил общения с родителями, который полно отражает нормы поведения педагога для установления доверительного контакта с родителями.[1]

С какими бы проблемами ни столкнулись родители на сложном пути воспитания, обучения важно помнить, самое главное правило – не остаться в одиночестве, обратиться за помощью к специалистам как можно раньше и что при прохождении любого этапа взросления важна родительская любовь.

Использованная литература и Интернет-ресурсы:

1. Манелис Н.Г., Волгина Н.Н., Никитина Ю.В., Панцырь С.Н., Феррои Л.М. Организация работы с родителями детей с расстройствами аутистического спектра. Методическое пособие / Под общ. ред. А.В. Хаустова. М.: ФРЦ ФГБОУ ВО МГППУ, 2017. 94 с.

2. Методические рекомендации по организации работы с семьями, воспитывающими детей с РАС. Дайджест. [Рукопись] / Департамент образования и молодежной политики Ханты-Манс. авт. округа – Югры, Бюджет. учреждение высшего образования ХМАОЮгры, «Сургут.гос.пед.ун-т». – Сургут: РИО СурГПУ, 2019- 64 с.

3. Воспитание и обучение детей с нарушениями в развитии №4, 2008, с.49

4.Воспитание и обучение детей с нарушениями в развитии №1, 2010, с.52

5. Дефектология №4, 6, 2008, с.52

6. Дефектология №6, 2008, с. 45

7. https://ovzrf.ru › wp-content › uploads › 2019/08

8. http://stud.surgpu.ru › medialibrary › 2019/07 ›

9. https://www.prodlenka.org ›

10. https://infourok.ru/